ABRALE

Até 2002, quem recebia o diagnóstico de linfoma, leucemia, mieloma múltiplo e mielodisplasia no Brasil tinha poucas alternativas para saber mais sobre a doença. Além disso, nem todos os pacientes tinham acesso a um tratamento de qualidade.

Para mudar essa situação, um grupo da sociedade civil, formado por pacientes e seus familiares, fundou a ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) com o compromisso de mudar a história da Onco-Hematologia brasileira. Começava o desafio de disponibilizar o melhor tratamento de linfoma, leucemia, mieloma múltiplo e mielodisplasia em nosso país, transformando exemplos de exceções em regra para as terapias hematológicas complexas.

Informação, Educação e Política são as áreas de atuação mais importantes e efetivas da ABRALE, sempre com o suporte de um Comitê Científico composto por especialista em Onco-Hematologia dos principais centros de tratamento na transmissão de informações e em todas as ações da associação. O Comitê Científico valida e orienta todas as ações da entidade.

A organização também possui comitês de diversas especialidades da saúde – Psicologia, Enfermagem, Nutrição, Terapia Ocupacional, Odontologia, Fisioterapia e Serviço Social – que contribuem tecnicamente para nortear ações que demandam conhecimento específico.

Além da sede em São Paulo (SP), ABRALE possui também núcleos regionais em Campinas (SP), Curitiba (PR), Fortaleza (CE), Goiânia (GO), Porto Alegre (RS), Recife (PE), Belo Horizonte (BH), Rio de Janeiro (RJ) e Salvador (BA). A entidade atua no Brasil e pretende crescer mais, uma vez que sua visão é tornar-se referência latino-americana na promoção da saúde e bem-estar do paciente com linfoma e leucemia.

Na maioria das vezes, a ABRALE é indicada aos pacientes pelos próprios médicos ou centro de tratamento, mas há também aqueles que descobrem a associação por meio de buscas na Internet. Após o contato estabelecido, muita coisa pode mudar para esse paciente.

A mudança começa pelo esclarecimento das dúvidas sobre a patologia e o tratamento. O contato direto com os melhores especialista tornou-se realidade para os pacientes de baixo poder aquisitivo no Encontro ABRALE, evento semanal com palestras e oficinas gratuitas. O Encontro acontece às sextas-feiras, na sede da ABRALE (a programação está disponível no site www.abrale.org.br).

No Encontro, o paciente passa a conhecer outras pessoas na mesma situação, muitas delas respondendo positivamente ao tratamento ou mesmo fora dele. A grande mudança na vida desse paciente talvez aconteça neste momento: ao compartilhar experiências com pessoas que passam pelos mesmos problemas e estão se recuperando, o medo, a angústia e as dúvidas tendem a se transformar em esperança.

É com o objetivo de motivação e atualização que a ABRALE realiza também a Conferência Internacional de Onco-Hematologia, único evento no Brasil que oferece a pacientes e familiares a participação em palestras ministradas por renomados especialistas sobre o que há de mais atual no tratamento onco-hematológico.

A atualização de médicos e profissionais de saúde também faz parte das atividades da ABRALE e é feita por meio de eventos, campanhas e cartilhas.

A Internet é outra ferramenta usada pela associação na democratização da informação. O Portal ABRALE já se tornou referência na Onco-Hematologia. O site é atualizado diariamente com informações sobre as doenças, tratamentos e pesquisas. Pelo terceiro ano consecutivo, o portal foi selecionado entre os 10 melhores sites brasileiros pelo Prêmio iBest de Internet na categoria “Ações Sociais e ONG´s“.

Dúvidas podem ser esclarecidas por pacientes de qualquer lugar do Brasil por meio de ligações gratuitas para a linha 0800-773-9973 ou via e-mail abrale@abrale.org.br ou pela seção “Fale Conosco” do site.

Como divulgar informação faz parte da missão da ABRALE, a entidade produz materiais didáticos como vídeos, CDs, manuais, folhetos e cartilhas a respeito de cada patologia em linguagem de fácil compreensão. Os pacientes têm à disposição 12 manuais informativos sobre leucemias e linfomas revisados por médicos do Comitê Científico. Por ano, são distribuídas 72 mil unidades.

A revista trimestral da ABRALE, com novidades sobre o tratamento e dicas de médicos e profissionais da saúde, atinge todos os anos cerca de 450 mil leitores. Já o informativo “Enfoque Vida” eletrônico é enviado mensalmente para mais de 7 mil endereços de e-mail.

O atendimento psicológico gratuito é outro serviço bastante procurado. Realizado por uma profissional especializada em pacientes oncológicos, são feitas mais de 60 consultas mensais na sede da ABRALE, em São Paulo.

Por meio de parcerias técnicas com organizações internacionais como a World Health Organization (Suíça), The Leukemia and Lymphoma Society (Estados Unidos), DKMS (Alemanha), European Cancer Patient Coalition (Itália) e Lymphoma Coalition (Inglaterra) a ABRALE se atualiza e troca experiências sobre os avanços obtidos no tratamento, renovando apoio técnico e inspiração para todos os envolvidos.

Em âmbito nacional, na área política, a ABRALE trabalha de forma incessante para viabilizar os melhores tratamentos à população, cooperando com o Governo no aprimoramento das políticas de atenção à saúde. Para isso, são realizadas reuniões periódicas com o Ministério da Saúde, com a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), além do contato com diversas Sociedades Médicas de onco-hematologia.

O trabalho da associação estende-se também à promoção de campanhas nacionais de conscientização para temas que possam gerar melhoraria para o tratamento de linfoma e leucemia, como doação de medula óssea e sangue.

Afinal de contas, os 50 mil pacientes com linfoma ou leucemia em tratamento no país constituem o público-alvo potencial da ABRALE, para o qual é preciso assegurar melhores condições de convívio com a doença e possibilidades efetivas de cura.

Missão

Divulgar informações e oferecer suporte a pacientes com doenças onco-hematológicas (leucemia, linfoma, mielodisplasia e mieloma múltiplo), mobilizando parceiros para que o melhor tratamento esteja disponível no País.

O que fazemos

- Programas educacionais: Encontro ABRALE semanal, que reúne pacientes, familiares e profissionais da saúde, Conferência Internacional e Jornadas de Onco-Hematologia trimestrais;

- Publicações: 12 manuais sobre linfoma, leucemia, mieloma múltiplo e mielodisplasia e a revista trimestral da ABRALE com novidades do tratamento e dicas de qualidade de vida;

- Comitê científico e de especialidades: com os mais renomados médicos e profissionais da saúde do país;

- 0800 773 9973: informações e esclarecimentos. Ligações gratuitas de todo o Brasil;

- Portal ABRALE: www.abrale.org.br, referência na onco-hematologia;

- Ampla atuação política;

- Cadastro nacional de centros de tratamento e profissionais;

- Apoio psicológico e jurídico gratuito aos pacientes e familiares;

- Projeto MEDULA: para aumentar o número de doadores de medula óssea no Brasil;

- Parcerias Internacionais

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